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Photo Gallery
Cosa faresti se non potessi più indossare serenamente dei jeans?
O bere un cocktail? O andare in bicicletta?
Cosa significa convivere con un dolore costante o intermittente nelle zone più intime del nostro corpo?
Come si condivide con le altre persone questa esperienza?
La galleria fotografica si propone di raccontare il dolore invisibile (e invisibilizzato) di chi lo vive quotidianamente. Le immagini sono state concepite in gruppi di tre, a partire dalla condivisione guidata dei vissuti individuali delle partecipanti. L’intreccio di voci restituisce un dolore personale e collettivo, ripercorrendone tempi e luoghi, tra barriere alla cura e lotta per il suo riconoscimento.
La condivisione ci ha permesso di guardare alla malattia con occhi e corpi diversi, riscoprendoci comprese, vicine e unite. Mostrandoci e mostrandola vorremmo lasciare aperta la possibilità di interpretare liberamente il dolore, avvicinandosi alle numerose sfaccettature che, ancora troppo spesso, ostacolano i percorsi diagnostici e terapeutici.
Ci auguriamo che questo spazio sia altrettanto accogliente e collettivamente trasformativo, che promuova lo scambio tra professionist* della salute e pazient*, nella continua costruzione e revisione di pratica clinica e narrazione del dolore.
DENTRO.
Sono un albero che cammina: radici i miei piedi, fusto il mio tronco, rami le mie braccia, foglie i miei capelli, linfa il mio sangue, corteccia la mia pelle, frutti le mie azioni. sono un albero che cammina.
CON TUTTE LE MIE FORZE FIORIRÓ.
Non permetteró che questo dolore spenga la luce che emano. Non permetteró che si prenda possesso delle mie energie, non rimarró distesa un minuto di piú, non saró ostaggio. Voglio vivere questa vita preziosa come una primavera, mi impegno ogni giorno a gioire della mia esistenza.
AMARSI.
Dolce ventre , oggi non ti odio, non ti voglio strappare via dal corpo, vorrei invece incontrarti , accoglierti ed amarti. Ti voglio accarezzare perché ne hai bisogno, ti dono bellezza , colori e profumi. Respiro ossigeno, lo carico di amore e lo faccio arrivare a te. Sei tempio del mio Sacro Femminile.
DOMENICA POMERIGGIO
E se il dolore non fosse un sintomo ma solo una parte di me, come un gomito, un neo o il ginocchio sinistro? Sono nel letto e cambio posizione una, sette, diciotto volte. Gambe su, giù, sdraiata, farfalla, cobra, tarantola, macarena, mi alzo. Riconosco nella luce filtrata l’increspatura sottile dell’acqua, mi caricherei in spalla la sedia a sdraio e andrei al mare, se potessi. Invece vado in bagno, e al mio ritorno l’ingiustizia di quel riflesso marino è ancora lì. Mi accompagno alla porta con tifo da stadio e grandi complimenti (ottimo standing nonostante tutto) e, finalmente, esco.
DUE PASSI
La mia esperienza di dolore è un’immersione: mi sembra di non avere più confini, la mente si tuffa nel corpo e lì rimane all’erta, in apnea, pronta a cogliere il minimo cambiamento. La definirei una sensibilità alla minaccia. Sono uscita, ma quando passeggio a volte mi devo fermare a riprendere fiato, cercare un appiglio per sentire meno il mio peso. È un vago senso di nausea e stordimento, il fine corsa di una montagna russa dopo un frullato al mango che mi lascia scollata dalla realtà, tremante e tutt’altro che fotogenica. C’è una scala al di là del fiume: l’ho fotografata perché mi ha ricordato i passi e gli ostacoli che mi aspettano. Fiumi gelidi da guadare, ripidi scalini da conquistare a colpi di sciatica. Riguardandola, però, credo che questa foto racconti piuttosto di una discesa che è già risalita.
LEGGE DI CATEGORIZZAZIONE UNIVERSALE
Qui siamo all’ortofrutta sotto casa. La lotta di classe in questi pochi metri quadrati, su una via decisamente troppo trafficata, lo smog e tutto il resto, mi appare così: due casse di mele. Quella verde, bella, lucida, ricca. Si dice che una sua simile abbia ispirato a Newton la legge di gravità. La rossa è ammaccata, meno invitante, forse per via della grandine o di una genetica poco lusinghiera. Mentre una presiede il CCCXXXV Convegno delle Vere Mele in virtù del suo cruciale contributo alla scienza, la rossa (che sogna di irrompere reclamando il suo posto a gran voce) viene rimbalzata dalla security nella porta girevole all’ingresso. E lì gira, gira, gira nell’attesa che qualcuno la faccia entrare.
DITA TRA I RAGGI
Una sera d'estate ho sognato di cadere dalla bici su cui pedalavo. Ho sperato di vedere la pelle aprirsi, le ossa frantumarsi, il sangue scorrere copioso. Una sera d'estate, mentre pedalavo, ho sognato di provare un dolore diverso. Un dolore visibile, circoscritto. Un dolore dal quale io potessi guarire. La mia è una malattia nascosta, non si vede ma ti tormenta in ogni momento, ad ogni movimento. Un dolore nuovo, riconoscibile ad ogni occhio, un dolore destinato a passare. Questo, il dolore che ho sognato.
KINTSUGI
Fotografo le mie gambe guarite, la mia pelle sana, come monito. A ricordarmi che il mio attuale benessere è solo momentaneo, che la malattia non se n'è andata, si è solo addormentata, temporaneamente. Durante i periodi bui, solo il calore è in grado di alleviare sensibilmente il mio dolore. Durante questi periodi faccio uso e abuso di borse dell'acqua calda e scaldini elettrici, fino al punto di ustionarmi la pelle. I capillari scoppiati e le macchie viola sono un prezzo che pago volentieri per il servizio che il calore mi rende. Sono cicatrici che porto quasi con orgoglio, a dimostrazione che il mio disagio è vero, è reale. Le mie gambe ora sono guarite, io no.
LAVATRICE TESTIMONE SILENZIOSA
Il pellegrinaggio verso il bagno. Decine di pellegrinaggi al giorno. Mi siedo, vescica contratta, il ventre che pulsa. Mi siedo e attendo il dolore, quello pungente, che trafigge, che si diffonde. Sembra una mano che a pugno si chiude dentro di me, contorcendo i muscoli, ferendo le mucose. Ogni viaggio verso il bagno è una camminata verso il patibolo. Quando non sto male anticipo il dolore, preparandomi al peggio. Il viaggio verso il bagno è la paura del dolore. Resto seduta minuti infiniti, in attesa che la mia pipì di fuoco esca, gocce intermittenti. Resto seduta e fisso l'oblò della lavatrice, immobile davanti a me. Spettatrice silenziosa della mia tortura.
PRESCRIZIONI E LIMITAZIONI
È una vita fatta di limitazioni, farmaci, regole e rinunce. Voglio fare delle cose, ma ne devo fare altre. Voglio indossare qualcosa ma ci penso due volte, voglio bere qualcosa ma ci penso due volte. Voglio vivere in un modo, ma ci penso due volte. Voglio, ma ci penso due volte. Non è a causa dell’indecisione, è a causa di una condizione.
Non è ideale ma purtroppo è reale
Non è ideale ma purtroppo è reale
COME UN'OMBRA
La vulvodinia e la neuropatia del pudendo sono sempre con me e mi seguono ovunque io vada e qualunque cosa faccia. Ci sono quando non ci penso, quando per un istante me le scordo e penso ad altro. Non abbiamo un vero rapporto, né di lotta né di sottomissione. Loro sono lì e io lo so, e se un giorno mi andrà di guardarle e conoscerle un po’ meglio saprò dove trovarle.
STANZA DEI (DIS)AGI
Trasloco spesso ma il bagno resta sempre la stanza più importante di ogni casa in cui arrivo. A volte è un luogo di conforto e sollievo, altre un luogo in cui sono intrappolata e da cui vorrei scappare, altre ancora un posto in cui sono accolta e riparata.
Alla fine, direi che ci sono momenti in cui mi aggrappo ad una speranza, altri in cui mi aggrappo al lavandino.
Alla fine, direi che ci sono momenti in cui mi aggrappo ad una speranza, altri in cui mi aggrappo al lavandino.
NON C'E' TEMPO DA PERDERE
Da quando il mio dolore pelvico cronico è stato diagnosticato mi sposto fuori città o fuori regione tutte le settimane per accedere a terapie e visite. Se prima viaggiare mi elettrizzava, se era un tempo di piacere, ora lo associo ad un obbligo, ad un tempo di dovere che non vorrei avere.
È un tempo da organizzare attentamente per incastrare i vari controlli e gli impegni del quotidiano, un tempo da pianificare per ottimizzare le mie risorse economiche e le energie disponibili. È tempo di attese: delle infinite liste d’attesa e dell’attesa di ricevere gli esiti di nuovi esami e di altre visite. Tempo per prepararmi ai nuovi appuntamenti (cosa mi aspetto questa volta? Come dovrò comportarmi per non sembrare pazza? Cosa mi farà sembrare più credibile?). É il ricordo del tempo perso a cercare una risposta, e la domanda preoccupata: tra quanto tempo guarirò?
Non c’è tempo da perdere per chi soffre di dolore pelvico cronico.
È un tempo da organizzare attentamente per incastrare i vari controlli e gli impegni del quotidiano, un tempo da pianificare per ottimizzare le mie risorse economiche e le energie disponibili. È tempo di attese: delle infinite liste d’attesa e dell’attesa di ricevere gli esiti di nuovi esami e di altre visite. Tempo per prepararmi ai nuovi appuntamenti (cosa mi aspetto questa volta? Come dovrò comportarmi per non sembrare pazza? Cosa mi farà sembrare più credibile?). É il ricordo del tempo perso a cercare una risposta, e la domanda preoccupata: tra quanto tempo guarirò?
Non c’è tempo da perdere per chi soffre di dolore pelvico cronico.
SOTTOSOPRA
Molte cose funzionano al contrario quando si soffre di dolore pelvico cronico: tutto diventa difficile, faticoso, come se dovessi fare le cose a testa in giù. Impari che il tuo dolore è qualcosa da nascondere, qualcosa di cui vergognarti, e che non sei libera di parlare del tuo corpo. Lo Stato non ti tutela, non garantisce assistenza e cure, nonostante queste siano un diritto. Anche la cultura medica non ti prevede, ti cancella e spesso ti umilia: non trovando una spiegazione preferisce dubitare di te, negare o screditare la sofferenza che provi, relegarla a qualcosa di immaginario o solamente emotivo, oppure ti convince che provare dolore sia normale. Le relazioni si complicano, è difficile che le tue assenze e i tuoi ritmi lenti siano capiti.
Ma sono io che funziono al contrario o è rovescio questo sistema?
Ma sono io che funziono al contrario o è rovescio questo sistema?
STRAPPI, OPPURE: QUEL CHE SEMBRA INVISIBILE
Cose che mi lacerano la pancia in ordine sparso: ho 17 anni e la prima ginecologa a cui riesco a parlare della mia condizione scoppia a ridere e asserisce: “Tu devi solo rilassarti! La prossima volta basta che bevi un bicchiere di vino prima del sesso!”; salire le scale; i circa 700 euro che i miei genitori ed io spendiamo tutti i mesi per potermi curare; la paura di non arrivare ad essere economicamente indipendente; la sensazione di venir trafitta da lame o punta da aghi nel corpo; non riuscire più a camminare dal dolore; venir redarguita nella metro: “Tu che sei giovane, lascia il posto a sedere a chi ne ha bisogno!”; i 9 anni di ritardo diagnostico; aver imparato che il dolore delle donne non ha importanza.
DENTRO.
Sono un albero che cammina: radici i miei piedi, fusto il mio tronco, rami le mie braccia, foglie i miei capelli, linfa il mio sangue, corteccia la mia pelle, frutti le mie azioni. sono un albero che cammina.
CON TUTTE LE MIE FORZE FIORIRÓ.
Non permetteró che questo dolore spenga la luce che emano. Non permetteró che si prenda possesso delle mie energie, non rimarró distesa un minuto di piú, non saró ostaggio. Voglio vivere questa vita preziosa come una primavera, mi impegno ogni giorno a gioire della mia esistenza.
AMARSI.
Dolce ventre , oggi non ti odio, non ti voglio strappare via dal corpo, vorrei invece incontrarti , accoglierti ed amarti. Ti voglio accarezzare perché ne hai bisogno, ti dono bellezza , colori e profumi. Respiro ossigeno, lo carico di amore e lo faccio arrivare a te. Sei tempio del mio Sacro Femminile.
DOMENICA POMERIGGIO
E se il dolore non fosse un sintomo ma solo una parte di me, come un gomito, un neo o il ginocchio sinistro? Sono nel letto e cambio posizione una, sette, diciotto volte. Gambe su, giù, sdraiata, farfalla, cobra, tarantola, macarena, mi alzo. Riconosco nella luce filtrata l’increspatura sottile dell’acqua, mi caricherei in spalla la sedia a sdraio e andrei al mare, se potessi. Invece vado in bagno, e al mio ritorno l’ingiustizia di quel riflesso marino è ancora lì. Mi accompagno alla porta con tifo da stadio e grandi complimenti (ottimo standing nonostante tutto) e, finalmente, esco.
DUE PASSI
La mia esperienza di dolore è un’immersione: mi sembra di non avere più confini, la mente si tuffa nel corpo e lì rimane all’erta, in apnea, pronta a cogliere il minimo cambiamento. La definirei una sensibilità alla minaccia. Sono uscita, ma quando passeggio a volte mi devo fermare a riprendere fiato, cercare un appiglio per sentire meno il mio peso. È un vago senso di nausea e stordimento, il fine corsa di una montagna russa dopo un frullato al mango che mi lascia scollata dalla realtà, tremante e tutt’altro che fotogenica. C’è una scala al di là del fiume: l’ho fotografata perché mi ha ricordato i passi e gli ostacoli che mi aspettano. Fiumi gelidi da guadare, ripidi scalini da conquistare a colpi di sciatica. Riguardandola, però, credo che questa foto racconti piuttosto di una discesa che è già risalita.
LEGGE DI CATEGORIZZAZIONE UNIVERSALE
Qui siamo all’ortofrutta sotto casa. La lotta di classe in questi pochi metri quadrati, su una via decisamente troppo trafficata, lo smog e tutto il resto, mi appare così: due casse di mele. Quella verde, bella, lucida, ricca. Si dice che una sua simile abbia ispirato a Newton la legge di gravità. La rossa è ammaccata, meno invitante, forse per via della grandine o di una genetica poco lusinghiera. Mentre una presiede il CCCXXXV Convegno delle Vere Mele in virtù del suo cruciale contributo alla scienza, la rossa (che sogna di irrompere reclamando il suo posto a gran voce) viene rimbalzata dalla security nella porta girevole all’ingresso. E lì gira, gira, gira nell’attesa che qualcuno la faccia entrare.
DITA TRA I RAGGI
Una sera d'estate ho sognato di cadere dalla bici su cui pedalavo. Ho sperato di vedere la pelle aprirsi, le ossa frantumarsi, il sangue scorrere copioso. Una sera d'estate, mentre pedalavo, ho sognato di provare un dolore diverso. Un dolore visibile, circoscritto. Un dolore dal quale io potessi guarire. La mia è una malattia nascosta, non si vede ma ti tormenta in ogni momento, ad ogni movimento. Un dolore nuovo, riconoscibile ad ogni occhio, un dolore destinato a passare. Questo, il dolore che ho sognato.
KINTSUGI
Fotografo le mie gambe guarite, la mia pelle sana, come monito. A ricordarmi che il mio attuale benessere è solo momentaneo, che la malattia non se n'è andata, si è solo addormentata, temporaneamente. Durante i periodi bui, solo il calore è in grado di alleviare sensibilmente il mio dolore. Durante questi periodi faccio uso e abuso di borse dell'acqua calda e scaldini elettrici, fino al punto di ustionarmi la pelle. I capillari scoppiati e le macchie viola sono un prezzo che pago volentieri per il servizio che il calore mi rende. Sono cicatrici che porto quasi con orgoglio, a dimostrazione che il mio disagio è vero, è reale. Le mie gambe ora sono guarite, io no.
LAVATRICE TESTIMONE SILENZIOSA
Il pellegrinaggio verso il bagno. Decine di pellegrinaggi al giorno. Mi siedo, vescica contratta, il ventre che pulsa. Mi siedo e attendo il dolore, quello pungente, che trafigge, che si diffonde. Sembra una mano che a pugno si chiude dentro di me, contorcendo i muscoli, ferendo le mucose. Ogni viaggio verso il bagno è una camminata verso il patibolo. Quando non sto male anticipo il dolore, preparandomi al peggio. Il viaggio verso il bagno è la paura del dolore. Resto seduta minuti infiniti, in attesa che la mia pipì di fuoco esca, gocce intermittenti. Resto seduta e fisso l'oblò della lavatrice, immobile davanti a me. Spettatrice silenziosa della mia tortura.
PRESCRIZIONI E LIMITAZIONI
È una vita fatta di limitazioni, farmaci, regole e rinunce. Voglio fare delle cose, ma ne devo fare altre. Voglio indossare qualcosa ma ci penso due volte, voglio bere qualcosa ma ci penso due volte. Voglio vivere in un modo, ma ci penso due volte. Voglio, ma ci penso due volte. Non è a causa dell’indecisione, è a causa di una condizione.
Non è ideale ma purtroppo è reale
Non è ideale ma purtroppo è reale
COME UN'OMBRA
La vulvodinia e la neuropatia del pudendo sono sempre con me e mi seguono ovunque io vada e qualunque cosa faccia. Ci sono quando non ci penso, quando per un istante me le scordo e penso ad altro. Non abbiamo un vero rapporto, né di lotta né di sottomissione. Loro sono lì e io lo so, e se un giorno mi andrà di guardarle e conoscerle un po’ meglio saprò dove trovarle.
STANZA DEI (DIS)AGI
Trasloco spesso ma il bagno resta sempre la stanza più importante di ogni casa in cui arrivo. A volte è un luogo di conforto e sollievo, altre un luogo in cui sono intrappolata e da cui vorrei scappare, altre ancora un posto in cui sono accolta e riparata.
Alla fine, direi che ci sono momenti in cui mi aggrappo ad una speranza, altri in cui mi aggrappo al lavandino.
Alla fine, direi che ci sono momenti in cui mi aggrappo ad una speranza, altri in cui mi aggrappo al lavandino.
NON C'E' TEMPO DA PERDERE
Da quando il mio dolore pelvico cronico è stato diagnosticato mi sposto fuori città o fuori regione tutte le settimane per accedere a terapie e visite. Se prima viaggiare mi elettrizzava, se era un tempo di piacere, ora lo associo ad un obbligo, ad un tempo di dovere che non vorrei avere.
È un tempo da organizzare attentamente per incastrare i vari controlli e gli impegni del quotidiano, un tempo da pianificare per ottimizzare le mie risorse economiche e le energie disponibili. È tempo di attese: delle infinite liste d’attesa e dell’attesa di ricevere gli esiti di nuovi esami e di altre visite. Tempo per prepararmi ai nuovi appuntamenti (cosa mi aspetto questa volta? Come dovrò comportarmi per non sembrare pazza? Cosa mi farà sembrare più credibile?). É il ricordo del tempo perso a cercare una risposta, e la domanda preoccupata: tra quanto tempo guarirò?
Non c’è tempo da perdere per chi soffre di dolore pelvico cronico.
È un tempo da organizzare attentamente per incastrare i vari controlli e gli impegni del quotidiano, un tempo da pianificare per ottimizzare le mie risorse economiche e le energie disponibili. È tempo di attese: delle infinite liste d’attesa e dell’attesa di ricevere gli esiti di nuovi esami e di altre visite. Tempo per prepararmi ai nuovi appuntamenti (cosa mi aspetto questa volta? Come dovrò comportarmi per non sembrare pazza? Cosa mi farà sembrare più credibile?). É il ricordo del tempo perso a cercare una risposta, e la domanda preoccupata: tra quanto tempo guarirò?
Non c’è tempo da perdere per chi soffre di dolore pelvico cronico.
SOTTOSOPRA
Molte cose funzionano al contrario quando si soffre di dolore pelvico cronico: tutto diventa difficile, faticoso, come se dovessi fare le cose a testa in giù. Impari che il tuo dolore è qualcosa da nascondere, qualcosa di cui vergognarti, e che non sei libera di parlare del tuo corpo. Lo Stato non ti tutela, non garantisce assistenza e cure, nonostante queste siano un diritto. Anche la cultura medica non ti prevede, ti cancella e spesso ti umilia: non trovando una spiegazione preferisce dubitare di te, negare o screditare la sofferenza che provi, relegarla a qualcosa di immaginario o solamente emotivo, oppure ti convince che provare dolore sia normale. Le relazioni si complicano, è difficile che le tue assenze e i tuoi ritmi lenti siano capiti.
Ma sono io che funziono al contrario o è rovescio questo sistema?
Ma sono io che funziono al contrario o è rovescio questo sistema?
STRAPPI, OPPURE: QUEL CHE SEMBRA INVISIBILE
Cose che mi lacerano la pancia in ordine sparso: ho 17 anni e la prima ginecologa a cui riesco a parlare della mia condizione scoppia a ridere e asserisce: “Tu devi solo rilassarti! La prossima volta basta che bevi un bicchiere di vino prima del sesso!”; salire le scale; i circa 700 euro che i miei genitori ed io spendiamo tutti i mesi per potermi curare; la paura di non arrivare ad essere economicamente indipendente; la sensazione di venir trafitta da lame o punta da aghi nel corpo; non riuscire più a camminare dal dolore; venir redarguita nella metro: “Tu che sei giovane, lascia il posto a sedere a chi ne ha bisogno!”; i 9 anni di ritardo diagnostico; aver imparato che il dolore delle donne non ha importanza.
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